Objawy mukowiscydozy

Dzień dobry! Gabryś urodził się 13 kwietnia br. w 38 tyg. ciąży cięciem cesarkim.Ciąża prawidłowa, podejrzenie wad rozwojowych płodu. Po urodzeniu u dziecka stwierdzono cechy achondroplazji(skócone kończyny, dużą mózgoczaszkę,małą klatkę piersiową), wydolny krążeniowo i oddechowo. W 9 godzinie życia epzod bezdechu a w dalszych godzinach narastanie objawów niewydolności oddechowej, ymagał wsparcia oddechowego N-CPAP Infant Flow.W rtg klp zmiany zapalne w płucach, zastosowano intensywną antybiotykoterapię, leczenie objawowe, żywienie parenteralne uzupełniające. Stan dziecka poprawił się od 7 doby tlenoterapia bierna, oddechy z utrzymującym się wysiłkiem oddechowym spowodowanym nieprawidłową budoą klatki piersiowej . Od 5 doby systematycznie przybory masy ciała, karmiony przez sądę. W 26 dobie zycia ze względu na narastające bezdechy wymagał zastosowania mechanicznej wentylacji SIMV, stopniowo obniżano parametry wentylacji, od 34 doby ponownie tlenoterapia bierna, jednak w 38 dobie ponownie wynagał SIMV, parametry wentylacji PIP 22,PEEP+5,f-30,Fio2 28%.W USG CUN stwierdzono stopniowe poszerzanie się komór bocznych mózgu, oraz podtwardówek z większą dynamiką.11 czerwca br. miał zabieg założenia zastawki komorowej. Tydzień po zabiegu pojawiły się problemy z wypróżnianiem - stolec rzadki z gazami, gorączka do 38 stopni. Kiedy ma zmniejszoną ilość mleka a zwiększone płyny stolec jest lepki tzw. papka.Pobrano próbke stolca i zrobiono posiew gdzie wykazało dużą ilość tłuszczy. U dziecka od samego początku zaobserwowano dużą potliwość. Czy dziecko może miec mukowiscydozę? Poszę o pomoc.
Sylwia- mama Gabrysia. ~Sylwia

Ważną informacją jest w której dobie po porodzie dziecko oddało stolec, u noworodków wykonywane są w pierwszych 3 dobach testy przesiewowe, m.in. w kierunku mukowiscydozy czy otrzymała już Pani wynik? Na podstawie opisanych objawów nie można rozpoznać mukowiscydozy, należy wykonać test chlorkowy, co przy obecnym stanie dziecka może sprawiać trudności. ~medisa.pl

Wyniku do chwili obecnej nie otrzymałam ze szpitala w którym dziecko leżało 2 miesiące. Dziecko zostało przeniesione do drugiego szpitala. Jest już w nim 3 tygodnie, w którym miał wykonany zabieg wstawienia zastawki. Dzisiaj tj.30 czerwca miał wykonany test chlorkowy, który nie wykazał mukowiscydozy, ale lekarz ma wątpliwości, gdyż trzustka nie wydziela enzymów co powoduje że gromadzą się tłuszcze i stolce są rzadkie. Ma podawane enzymy, które po części powodują zagęszczenie stolca. Czy taka sytuacja może być spowodowana tym że dren, który biegnie od zastawki do otrzewnej może powodować że pokarm jest żle tarwiony? Dziecko przed zabiegiem, będąc jeszcze w pierwszym szpitalu trawiło dobrze, przybierał na wadze miał podawane same mleko bez dodatkowych wspomagaczy.Teraz ma zmniejszoną ilość mleka, podawaną ma glukozę, witaminy, antybiotyk na płuca (gdzie ma dużo wydzieliny i jest odsysany) i enzymy. Proszę o informację i serdecznie dziękuję za odpowiedź.
Sylwia - mama Gabrysia. ~Sylwia

» Wszystkie komentarze Objawy mukowiscydozy