Dieta dziecka przy fenyloketonurii

Jestem mama 5 letniego Bartka ktory jest takze fenylkiem stosuje diete i rozwija sie dobrze.Chcialabym sie dowiedziec na temat preparatow bo do tej pory byly dla dzieci refundowane slyszalam z pewnych zródel ze bedziemy za nie placic czy ktos cos wie na te temat.Jak oni sobie to wyobrazaja źe przecietny czlowiek da rade wydac na miesiac 5tys na sam prepararat nie mówiać o źywności ktora jest droga.Dlatego nie dopuśćmy do tego tylko walcźmy.Napiscie co otym myślićie ~Margerita

Mam córę chorą na fenyloketonurie ma ładne bibułki lecz słabo się rozwija . dieta trzymana ściśle dziecko ma 7 miesięy i nie przybiera na wadze a po za tym nie robi rzeczy które normalne dziecko już w 7 mies. potrafi. proszę o pomoc jeśli ktos coś wie na ten temat. ~młoda mama

Ja jestem zdrowa nosicielka fenyloketonurii.Mam 23 lata i zyje normalnie.Nigdy nie mialam stosowanej zadnej diety.Nie rozumiem dlaczego mamy z dziecmi podejrzanymi o fenytloketonurie tak rozpaczaja,to tylko diete i dziecko rozwija sie prawidlowo,a zreszt im wczesniej wyryta tym lepiej dla dziecka.Ja jezdzilam do Instytutu Matki i dziecka w Warszawie i tam bylam pod opieka cudownej prof.dr.hab Cabalskiej,do 6 klasy szkoly podstawowej miala rowniez swiadectwo z paskiem.Wiec jak widzicie drogie Panie nie taki diabel straszny:) ~daisy

Zgadza się. Jeśli zrezygnuje się ze stosowania produktów z fenyloalaniną, to choroby praktycznie nie będzie potrzeby się obawiać, bo się nie rozwinie. Dziecko będzie normalne. ~medisa_pl

Do medisa_pl małe sprostowanie, nie można całkowicie zrezygnować z fenyloalaniny, trzeba ja ograniczyć do poziomu dobowego wcześniej wyliczonego przez lekarza w poradni metabolicznej. Dla każdego dziecka poziom phe jest indywidualny, podajemy określona ilość pożywienia wyliczamy poziom phe w nim zawartej. Na koniec tygodnia pobieramy krew na bibułę i wysyłamy do poradni. Gdy wynik jest za wysoki obniżamy poziom phe, gdy za niski podwyższamy, w ten sposób określamy tolerancje dziecka. ~emigrator

Moja córcia również fenylak ma 2latka jest bardzo mądra i rozwija sie prawidłowo.Polecam poradnie Metaboliczna w Instytucie Matki iDziecka w Warszawie dla pani z7mies dzieckiem.Mam do warszawy 200km ale warto oddać dziecko pod opiekę specjalistów i odległość nie jest przeszkodą.
Całkowita refundacja dla chorych na fenyloketonurie po nowym roku,zatwierdzone,pozdr ~ewa

» Zapytaj! Skomentuj!