Zespół Kleinego-Levina u chłopców, objawy i leczenie

U mojego syna stwierdzono niedawno zespół Kleinego-Levina. Co to za choroba? Jakie są jej objawy? Gdzie leży przyczyna zespołu Kleinego-Levina? Jak się leczy chorobę Kleinego-Levina? Czy powinniśmy zastosować jakieś specjalne zalecenia? Czy synowi miną objawy tej choroby? ~Elżbieta

czy ktoś na forum choruje na ten zespół ?? prosze o odpowiedz ~erni

ja na to choruje , i zauważyłem że to nastepuje gdy pije alkohol, miałem tak po sylwestrze gdzies w 1 tygodnu stycznia się zaczęło i po szkolnej wycieczce gdzie też troszke wypiłem alkoholu . ~erni

Witam.
chciałem się dowiedzieć po ilu latach mija ta choroba
dziękuje z góry -)

A ty erni ile masz lat i od jakiego czasu chorujesz na ta chorobę? ~-)

Objawy powinny ustąpić wraz z zakończeniem okresu dojrzewania (ok.21 rż.). Zespół może mieć różny przebieg, może mieć okres kilkumiesięcznych przerw i nawrotów, ale najczęściej ustępuje samoistnie. ~medisa_pl

Aha poniewaz ta chorobe mam juz dwa lata .W pierwszym roku nawroty miałem prawie co miesiac co półtora miesiaca ,a w tym drugim roku sa rzadsze sa nawet przerwy 5 -6 miesieczne i mniej mi sie chce spać i wogule . Pierwsze 3-4 nawroty były najgorsze ale teraz nie jest tak żle -)nie chce zapeszac ,ale wydaje mi sie że ta choroba powoli mija juz na zawszwe.Zgodze sie z toba ERNI też tak mam ,. ~-)

Mój syn choruje na zespół Kleina Levina od 3 lat. Zachorował w wieku 15 tu lat po infekcji grypy. Erni, jeśli możemy wymienić się uwagami to bardzo proszę. Chciałabym tylko wiedzieć czy przyjmujesz jakieś leki. Jesteśmy zarejestrowani w klinice zaburzeń snu w Warszawie. Dorota ~dorota

Pani Doroto nawroty sennosci sa takie same niż wcześniej czy teraz sa znacznie slabsze? Mi również piersze obiawy choroby pojawiły sie po infekcji grypy ~-)

Nawroty senności u mojego syna są bardziej odległe w czasie. Kiedyś bywały średnio co 4,5 miesięcy a przez ostatni rok co 7,8 miesięcy. Ostatni nawrót był w kwietniu tego roku i senność trwała 2 tygodnie! Na początku senność trwała naprzemiennie z objawami żarłoczności a przy ostatnim razie tego objawu nie było. Syn nie miał wcale apetytu. Zaczęliśmy mu podawać NOOTROPIL. Zobaczymy co dalej. Kto postawił Tobie diagnozę? ~Dorota

Pani Doroto ten lek (nootropil) jest na recepte czy nie,i ile on kosztuje ~-)

Nootropil jest tylko na receptę. Mój syn ma po nim lepszą koncentrację ale nie jest powiedziane, że łagodzi objawy zespołu. Jaki lekarz i w którym szpitalu postawił Tobie diagnozę?? ~Dorota

Szpital w Warszawie ,,instytut matki i dziecka ,,. ~-)

Witam czy jest taka mozliwosc osoby chorujacej na ta chorobe żeby dał numer gg i wtedy bysmy sie wymienili uwagami
CZEKAM ~P

Mój syn choruje od 3,5 roku. Chętnie wymienię się uwagami. ~Dorota

czy moze tez zaczeliście chorować na zespoł kline lewina zaraz po grypie ~P

Długo mnie tu nie było :) ale wróciłęm
opisany przezemnie przypadek ze po sylwestrze i po wycieczce miąłem ten epizod to prawda . więcej juz nie miałm takich przypadków , od marca u biegłego roku nie wystąpiło to u mnie . od pierwszego razu mineło juz ponad 4 lata . i to tez prawda ze nastąpiło to po grypie , ale wczesniej miałem tez potęrzne uderzenie głową o lód . lekarze zastanawiają sie tez zawsze nad uderzeniem piłką na WF. ale u mnei to był lód . ~erni

A i tez wykryli to u mnie w szpitalu w warszawie w instytucie . ~erni

Witam
Może ktoś opisac przebieg tej choroby ile czasu na nia chorował ja sie czuł gdy był chory .Bardzo byłbym wdzieczny .
DZIEKUJE Z GÓRY ~WE

Lekarze u mnie stwierdzili NARKOLEPSJE lecz ja sama czytając o tym stwierdzam ze to jest zespół kleinego levina ponieważ nie spię co dzień tylko właśnie co klika miesiecy po 2 tyg tydzien zalezy. mam 18 lat i choruje juz 4 lata pierwszy raz stało mi sie to po smierci babci potem pojawiało sie ok 3 miesiecy potem troche poźniej. nie da sie z tym wygrac jesli mam napad sennosci to spie i nic nie nie powstrzyma straszne to jest sama sobie współczuje czy to przechodzi?

Do DOROTA po NOTROPILU mam omamy wszystko mi sie zwiduje przestałam go brać ~Anka

Ale to jest choroba która tylko wystepuje tylko u chłopaków ~we

Kurcze, mam takie same objawy. Nie mogę się przez senność uczyć, a wakacje prawie całe przespane ;/ ~młody

Młody możesz opisać przebieg tej choroby od początku co sie dzieje ile masz lat ile lat juz masz to,poczym to nastempuje .Jak sie czujesz gdy jestes chory .Napisz bo jestem ciekawy ja tez jestem na to chory .Dzieki z góry
Potem ja napisze swój przebieg .
30.08.2012r

POZDRAWIAM ~we

Witam serdecznie mój brat ma objawy tej choroby lekarze niewiedzieli co mu dolega wylądował nawet na oddziale zamkniętym w szczecinie a my niewiedzieliśmy jak mu pomóc jak to leczyć ~ada

Proszę ,aby kto opisał ta chorobę ,ponieważ ja ja mam i chciałbym zobaczyć czy są takie same objawy i prosiłbym ,aby ktoś podał wiek i ile ona trwa czasu po czym następuje ?

Dziękuje z góry
14.09.2012r ~we

Witam! Nasz syn choruje na KL od 12 lat, dziesiątki diagnoz i lekarzy, sami doszliśmy jaka to choroba po analizie przypadków w światowym Internecie, w Polsce mało kto z lekarzy zna tę chorobę, nawroty były nieregularne, zwykle trwały tydzień albo dwa, ostatnio rzadko i nie tak mocno, pomaga mu depacine chrono, nootropil, IQ, koenzym Q10 z lecytyną 30mg, tanacan.
Chętnie udzielę dodatkowych informacji jeśli potrzeba ~ewa

Witam Was Drogie Śpiące Królewny i Królewicze ;)
moje problemy z nadmierną sennością zauważyłam w gimnazjum, kiedy miałam ogromne problemy z chodzeniem na czas do szkoły, na ławkach nie raz zdarzyło mi się przysnąć, albo byłam w takim stanie że nawet nie rozumiałam co mówi nauczyciel, bo mój mózg po prostu ''odpływał''. cała szkoła polegała na tym żeby wysiedzieć, wrócić do domu i od razu iść spać, potem przebudzałam się około 22-01 żeby się nażreć i dalej spałam całą noc jak nie żywa a rano nie raz nie słyszałam budzika, jak już wstawałam był i jest to jak horror. nie miałam czasu na naukę, żeby wyjść gdzieś z koleżankami i dosłownie na nic. teraz mam już prawie 24lata i ten problem wcale nie zniknął. Jestem czymś w rodzaju Vampirzej Śpiącej Królewny. moim problemem jest nie kończąca się wręcz senność, która przypomina tą chorobę, ale jednak nie do końca bo nie mam jej od czasu do czasu, tylko na okrągło, w szczególności w ciągu dnia. Wydaje mi się że narkolepsja to też nie jest, bo np. nie zasypiam nagle na ulicy. podstawowe badania jak krew czy tomografia były całkiem w porządku. opisując swój problem lekarzom pierwszy z nich poradził mi zmuszanie się do spacerów i ogólnie zmuszanie do nie spania a do tego wizytę u psychiatry.
(kiedy chce mi się spać zasypiam natychmiastowo i nie wyobrażam sobie spacerować w takim stanie. czasami tylko na chwilkę chcę się położyć na łóżku, bo po prostu jestem do niczego i zdaje mi się że zasnę na stojąco, a do tego nie chcę dopuścić, po czym nie wiem kiedy zasypiam i nie można mnie dobudzić,(co prawda widzę że próbują mnie obudzić, ale jestem wtedy jakby w śnie na jawie, nie jestem w stanie się ocknąć i wymówić jakieś słowo jeśli nawet chcę i zaraz zasypiam snem kamiennym). nie raz nie słyszę nawet głośnego budzika. kiedy próbuje nie spać w dzień, chociaż jestem nie przytomna, z nastaniem wieczoru i tak robię się nagle aktywniejsza. co do psychiatry mam po prostu opory i totalnie nie widzę w tym sensu).
drugi lekarz-neurolog tym razem po krótkim wywiadzie i żadnych badaniach odesłał mnie z receptą na środki uspokajająco-nasenne także w ogóle się nie zrozumieliśmy no i nie wypróbowałam tych środków z wiadomych powodów.
piszę tutaj i do Was bo już w lekarzach straciłam nadzieję. nie mają oni zielonego pojęcia i najlepiej zamkneli by mnie pewnie w zakładzie psychiatrycznym dla świętego spokoju. obecnie nie pracuję po za pracami dorywczymi. kiedyś pracowałam w nocy i taka forma chyba najbardziej mi odpowiada, ale zazwyczaj pracuje się w dzień i ta perspektywa w moim stanie mnie bardzo niepokoi. chciałabym kiedyś dowiedzieć się co mi jest i żyć bardziej normalnie. prawie nigdy nie jestem wyspana bo mieszkam z matką i zawsze przeszkadza jej kiedy jeszcze śpię więc mnie budzi. mi 8 godzin absolutnie nie wystarcza. ostatnio byłam u chłopaka w mieszkaniu i spałam ok 15h do puki nie zadzwoniła oczywiście moja matka. zmusiłam się żeby wstać, ale gdyby nie to mój sen mógłby trwać jeszcze nie wiadomo jak długo, bo przebudziłam się z wielkimi oporami i sama byłam wstrząśnięta tą sytuacją.
Tyle napisałam że pewnie nikt tego nie przeczyta, ale może ktoś napisze gdzie mogłabym się udać z tym problemem, bo szukanie na oślep widzę że nie ma za bardzo sensu. proszę o pomoc.
dodam że jestem z Bydgoszczy, ale mogłabym się zmobilizować do wyjazdu po za miasto jeśli naprawdę byłby sens i jakieś szanse na ratunek.
aha, jest jeszcze taki szczegół że kiedy byłam mała spadłam z poręczy fotela i miałam wstrząs mózgu, potem w przedszkolu miałam wypadek do którego doprowadziła mnie ''koleżanka'' i trafiłam do szpitala na tydzień z podejrzeniem o wstrząs mózgu, lekarze chcieli mnie dłużej trzymać, ale rodzice wypisali mnie na własną odpowiedzialność. dodam że teraz często mam prawdziwe migreny na które pomaga mi tylko efferalgan codeine.
07.01.2013r.

O Boże!!!! nie wiedziałam że aż tyle napisałam. No to na pewno nikt tego nie przeczyta, no zajebiście. ~Alex

Odpowiedz do Alex;

Choruje od 12 lat, pomogła mi Pani dr Robaszewska z Bydgoszczy, przyjmuje na ul Gdańskiej, ale nie wiem czy Cię przyjmie bo to neurolog dziecięcy i nawet mnie już odsyła do innego lekarza. Wiem, że w Warszawie przyjmuje jakis specjalista co się też na tym zna, ale muszę poszukać namiary do niego. W każdym razie pomaga mi Depakine Chrono, Nootropil, tanakan, Q10 z lecytyną i takie żółte tabletki IQ olej z ryb. Pierwsze dwa leki są na recepte. Pomogły na tyle, że kiedyś miałem kilkanaście i wiecej epizodów w roku a teraz jeden lub dwa i bardzo dużo mniej uciążliwe ~fil

Dziękuję ;) nie spodziewałam się że ktoś tak błyskawicznie i rzeczowo mi odpowie. Chodzi o przychodnię na Gdańskiej? Pewnie mnie nie przyjmie, ale może chociaż uda mi się ją jakoś dopaść :D jednak ten internet fajna sprawa, na pewno skorzystam z tych podpowiedzi :)) Pozdrawiam Filu Ciebie. Zdrówka ;] ~Alex

Witam
Czy Ty fil jeszcze masz ta chorobe . Bo u mnie też ja zdiagnozowano 4 lata temu jak mniałem 16 lat teraz mam prawie 20 lat i dawno nie mniałem tego epizodu . Mam nadzieje ze ona przechodzi jak sie do końca dojrzeje . na początku nie wiedzieli co to jest za choroba . Byłem w wielu szpitalach i aż wreszcze po wielu badaniach postawiono mi diagnoze że to ZK .W pierwszych epizodach mniałem nawet omamy słyszałem głosy ,chcieli mnie wysłac do psychiatry ,ale nie zgodzłem sie na to bo wiadomo co by było. W pierwszym roku tej choroby było najgorzej bardzo duzo spałem , i miałem wilczy apetyt jak sie obudziłem ale nie tak czesto . nie mogłem okreslic czasu ani godziny nic mnie nie interesowało .
Nie przyjmuje żadnych leków . gdy np .wypiłem troche wiecej ALKOHOLU na drugi dzien gdy sie przebudziłem byłem chory i stwierdziłem ze to tez natepuje po alkoholu również . W czsie tego epizodu niechce mi sie nawet wyjść z domu ani niechce mi sie z nikim rozmawiac . najlepiej jak mi nikt nie przeszkadza ani nikt nic do mnie nic nie mówi .W czasie choroby mam wrazliwszy słuch .

Prosze żeby ktoś opisał swoja sytłacje ile ma lat i ile ta choroba juz jest .

Bardzo byłbym wdzięczny DZIEKUJE Z GÓRY
Mam nadzieje że nie będe czekał długo
11.01.2013.r ~wIL

Aha zapomniałem jeszcze dodać na początku przed pierwszym epizodem byłem chory na grype .I włśnie pierwszy epizod nastąpił dzięn po grypie i wtedy stwierdzono że to prawdo podobnie zatrucie lekami .i tak myslałem że jest ,ale okazało sie że to nie zatrucie poniewąz natepny raz pojawił sie po miesiącu .

11.01.2013.r ~WIL

A mieliście tak że np. 8 tygodni normalnie funkcjonujecie a potem zasypiacie na 2-14 dni i wstajecie tylko poto by się najeśc i się załatwić??? ~T110E5

T110e5 możesz napisać przebieg swojej choroby bo jestem bardzo ciekawy ile masz lat i ile ja czasu masz . Ja najczesciej spałem tak 6-7 dni i tylko wstawałem po to aby zjesc i sie zalatwić . Przerwy miedzy chorobami na poczaku były 1 miesiąc a to 2 miesiące . róznie ,ale z czasem są wieksze odstepy np 5 miesięcy . ~WIL

U mnie to róznie się zdarzają ataki ale najczęściej w okolicach 2 miesiecy i mam 17 lat i od 3 lat mam tą chorobę ~T110E5

To nie przychodznia tylko gabinet prywatny na tej Gdańskiej, jakieś 100m w górę od apteki centralnej.
Jak się zaczęło miałem lat 16. Pierwszy epizod trwał 3 dni i powiedzieli, że to narkotyki :/ Później okresy tygodniowego snu i przerwy 2tyg - miesięczne. Zarówno nastąpienie epizodu jak i ustąpienie przychodziło gwałtownie, z godziny na godzinę, bez wcześniejszych jakichkolwiek zwiastunów. Pierwsze diagnozy oczywiście bez sensu i chyba nie warto o tym pisać; np depresja i zalecono leki antydepresyjne. Gdy po jakimś czasie stwierdzono nieprawidłowości w badaniu EEG w okolicy skroniowej, zacząłem przyjmować leki przeciwpadaczkowe. Pomogło na tyle, że były większe odstępy między napadami, kilkumiesięczne, jednak choroba zawsze powracała i nie trwała już tydzień tylko dwa lub trzy. Można już było wyczuć kiedy się zbliża i kiedy stopniowo ustępuje. Jeżeli wypiłem alkohol nie było bata żebym na drugi dzień nie zachorował. Po kilku latach trafiłem do dr Chmielik w W-wie. Zmieniła mi leki, o których już pisałem wyżej i leczyłem się dalej w Bydgoszczy. Od tego czasu epizody jeszcze wracały, ale tylko 2-3 razy w roku i dużo słabsze. Nie musiałem już spać w dzień, mogłem w miarę normalnie funkcjonować, tak jak bym jedynie czuł zbliżający się cięzki epizod, ale do typowych najostrzejszych objawów nie dochodziło. I tak żyłem przez kilka lat, ostatnie rzadkie epizody trwały tylko 2-3dni i dlatego zdecydowano, że zacznę odstawiać leki. Mam teraz 28 lat. Kiedy pod koniec grudnia zszedłem do minimalnej dawki leku przed całkowitym odstawieniem choroba powróciła. Nadal nie był to ostry napad, dało się przeżyć bez snu, jednak trwał dobre 2 tygodnie. Po konsultacji z neurologiem wróciłem więc do poprzedniej dawki leku. Co dalej? Czas pokaże...
Pozdrawiam! ~fil

Aha .
Myslałem ,że ta choroba mija jak sie czlowiek rozwinie ,ale z tego co ty piszesz FIL to nie mija . Bo ja np. nigdy nie miałem tak że to trwało 2 lub 3 tygodnie , tylko przeważnie 1 tydzień . Nie wiadomo dlaczego masz ja tak długo , może dlatego że czesto spozywałeś alkohol tez tak może byc . Ja sam po sobie zauwazyłem że jest całkiem inaczej w czasie tego epizodu , niema co porównywac co było dawniej a teraz .
A znasz może osobe która na to chorowała bądż choruje .
Ok dzieki że odpowiedziałeś . ~WIL

Nie znam nikogo takiego. U mnie na początku przez jakiś czas też epizody trwały tylko tydzień. Z tego co wiem to podobno do 25-30lat mija samoistnie. Nie wiem, może jednemu wcześniej, drugiemu później, pewnie zależy od organizmu ~fil

Tez to mam i juz od jakis 2 lat nie miałem epizodu . mam nadzieje ze to juz ustąpiło . na początku było co 1,5 miesiąca ale pod koniec to juz były odstępy do poł roku . ci co nie mieli to nie wiedzą jakie to meczące bo normalnie nie da sie funkcjonowac . zaburzenia wzystkiego co tylko moze byc . psychiki szczegolnie i miałem to po uderzeniu głową o lod pozniej miałęm grype i od tego sie zaczeło :) ~enriii

Erniii możesz opisać swoja chorobe tak w szczegółach jak sie czujesz co ci dolega ,ile masz lat ile ona trwa . byłbym bardzo wdzieczny .Bo wszyscy piszą , ale nie w szczególach.

Dziękuje z góry czekam na szybka odpowiedz.

Pozdrawiam ~oko

ja od 10 lat ~dominika

Mam lat 14 chodze do szkoly zawidzu koscelnym ~dominika

Witam

Wyczytałem gdzięs w internecie ,że pryczyna tej choroby jest zbyt częsta masturbacja w młodym wieku .

Czy to prawda? ~irek

prosze aby ktos sie wypowiedział na temat tej choroby bardzo szczegułowo ,albo najlepiej ktoś kto miał ta chorobe.


jest to dla mnie bardzo ważne naprawde .

dziekuje . ~JA

Erni prosze opisz swój przebieg choroby i objawy towarzyszące w czasi tej choroby . PROSZĘ:) ~JA

Duzo pisania :D ale juz od jakis 2 lat nie miałem tych epizodów . wszystko jest ok tylko ograniczyłem alkohol i moze dlatego ? nie mam pojęcia . miałem robione tomografie głowy , rezonans magnetyczny wszystkie badania były ok a nie wiedzieli co mi dolega . ale w koncu doszli do tego :) ~erni

Witam
Czy jest jakiś lekarz w Warszawie, który zna zespół Keinego Levina i może pomóc mojemu synowi?
Proszę o pomoc. ~Joanna

Pytanie do Alex. Od kiedy chorujesz Alex ~Tomek Bydgoszcz

Odpowiedź do Tomka: tak jak pisałam, wydaje mi się że to zaczęło się w gibazjum :d ostatnio spałam 13h, dzień później troszkę mniej. a wcale się nie przemęczam. no cóż.. boję się iść do normalnej pracy. boję się że nie dam rady i to jest problem :/ ~Alex

Odpowiedź do Joanny: Jestem matką chorego syna i jeżeli potrzebuje pani pomocy to proszę o kontakt 512034773. ~Ewa

Witam jestem matką chłopca chorującego na tą straszną chorobę. 0statni atak syn miał 2lata temu przyjmuje depakine. myśleliśmy ze ta choroba ustepuje ale niestety syn ostatnio wypił alkohol i to spowodowało powrót choroby . w tej chwili jest w tym epizodzie ktory trwa7 dni prosze o informacje dotyczace tej strasznej choroby ktora wylancza syna z normalnego funkcjonowania.. ~Beata

Mam teraz 24 lata nic nie wystepuje u mnie juz pewnie od 3 lub 4 lat naszczescie to minelo :) ~erni

Mój syn cierpi na tą chorobę od 3 lat.Leczony jest solą litu i pomogło na kilka miesięcy.Gdyby ktoś chciaby wymienić się uwagami na temat tej choroby proszę o kontakt na adres:kolejowa7177@wp.pl ~ewelina

Mam 58 lat, choruję od 14 lat ~Zenia

Syn choruje od 4 lat.W pierwszych dwóch latach epizod sennosci występował średnio w trzy tygodniowych odstępach zasypial na 12 dni.Dwa lata wycięte z życiorysu.Od około 2 lat leczony lekiem lithium carbonicum..6 tabletek dziennie ,średnio co 5 tygodni badanie krwi (stężenie leku wynosi średnio 1,2)Od pełnego roku ani jednego napadu snu.Lek pomaga.Gdyby ktoś miał ochotę porozmawiać o tej chorobie chętnie wymienię się swoim doświadczeniem jak sobie radzić i wspierać się 663478015 Ewelina
Dziękuję Pani Ewie za duże wsparcie teleoniczne. ~ewelina

29 lat i od 2012 roku spokoj z tym pozdrawiam erni :) ~erni

» Zapytaj! Skomentuj!