Forum o Anemia aplastyczna

Komentowany artykuł:
Anemia aplastyczna

Czy jest szansa na wyleczenie i jak długo trwa ~dorota

Ile może żyć dziecko z anemią aplastyczną jeśli 4 lata ma stale transfuzje ~Krystyna

Miałam ciężką postać anemii aplastycznej ale mi się udało i żyję, chociaż różnie było. W 2005 r miałam przeszczep szpiku i jestem zdrowa! ~ania-s

Miałam i wyleczyłam się z tego. i teraz żyję spokojie. ~nie ma co się bać

Szansą jest właśnie przeszczep szpiku. Do tego czasu leczenie objawowe, czyli podawanie preparatów krwi. ~medisa.pl

czy jest szansa na wyleczenie i jak dlugo trwa ~sp1ojd

Mam pytanie do osoby wyleczonej jak czesto miala transfuzje krwi i podawana plytki bardzo prosze o odpowiedz dziekuje ~monia

Bardzo ciężko doradzać,mam przykre wspomnienia z pobytu we Wrocławiu przez pół roku widziałem dzieci po przyszczepie to horor te 70% wyleczalności to totalna bzdura zakłamanie.Jerzeli macie pieniądze i morzliwości starajcie się o przyszczep w niemczech ~munio

Niestety moja siostra zmarła na tą chorobe podczs leczenia we Wrocławiu ~monia

Mój syn też ma tą chorobę tylko anemię aplastyczną umiarkowanego stopnia do dziś nie zrobiono nic prócz badań i jest 5 lat pod opieką Wrocławskiej kliniki i podejrzewam że tak naprawdę nie wiedzą co mu jest dostał przez te lata worek krwi trzy osocza i jeżdzimy praktycznie co dwa miesiące aby go obejrzeć i zrobić morfologię i cały czas coś kombinują nawet poszły wyniki za granicę bo pięć lat stoimy w miejscu ~sylwia

Mnie wyleczyli we Wrocławiu w DCTK. W sumie miałam kilkanaście przetoczeń krwi i kilka płytek. Kilka miesięcy po przeszczepie byłam jak nowa:-) ~ania

mój syn chorował 7 miesięcy.nie udało się.to już 4 lata jak nie zyje,miał 17 lat ~KASIA

Jestem 3 lata po przeszczepie(szpik od brata).Zachorowałam będąc w ciąży.Zdiagnozowana postać ciężka,było bardzo żle,po pierwszym przeszczepie słaba rekonstrukcja szpiku,ciągłe infekcje,toczenia krwi ipłytek(byłam w ciąży).Drugi przeszczep po roku.Na początku tragedia.Po roku dopiero coś drgnęło,wyniki powoli zaczęły rosnąć.Obecnie jest dobrze,mofologia niska(niskie płytki)ale leczenie pozostawiło skutki uboczne.Cierpliwość,wiara w wyzdrowienie i przede wszystkim miłość najbliższych sprawiła że mogę cieszyć się życiem.Pozdrawiam osoby chore na AA. ~Ania

Cd.Leczenie początek i diagnoza w Poznaniu na ul.szkolnej,następnie w Szczecinie w klinice na Uni Lubelskiej i potem przeszczep szpiku w Poznaniu na ul.Szamarzewskiego-wspaniali lekarze,personel.Szczególnie Dr.Magdalena Zawartko i Dr.R.Becht ze Szczecina i lekarze z Poznania Dr.Anna Czyż-moja pani dr.Naprawdę jestem ogromnie wdzięczna wszystkim lekarzom,siostrom,paniom z kuchni że tak mną się wspaniale zajęli.Życzę wszystkim takiej opieki i szansy jaką ja otrzymałam. ~Ania

Jakie wyniki świadczą o anemii aplastycznej? ~monika

Przy anemii aplastycznej wyniki spadaja hemoglobina białe i płytki nie ma czegos takiego jak granica wyników anemie aplastyczna stwierdza sie na podstawie trepanobiopsji szpiku a nie na podstawie morfologii na podstawie morfologii stwierdza sie czy jest ciezka czy nie u mnie np płytki spadły do 2tys hemoglobina do 6 a białe 2 ~mani

Moj 3 miesieczny synek ma bardzo realne podejrzenie anemii aplastycznej, transfuzja bo hemoglobina 1,9 a erytrocyty 0,7, wszyscy dziwili sie ze zyje, teraz czekamy na trepanobiopsje i reszte badan we wroclawiu, czy ktos spotkal sie z ta choroba u tak malego dziecka i jaka jest szansa na wyleczenie ~mamaNikosia

gdzie się leczy cięzkie przypadki zaawansowanej choroby anemi aplastycznej.proszę podać profesora ,który jest specjalistą w tej dziedzienie. ~Btuchmache

JA miałem ciężki przypadek anemi aplastycznej leczyłem sie w warszawie w IHiT leczyło mnie trzech lekarzy obecnie kontroluje sie jeszcze u dr Patkowskiej super lekarz ~mani

Ja wychodze już prawie z tej choroby , zachorowałam w 2009 roku i choroba w kilka miesiec waulowała w postac ciezka , miałam leczenie białkiem z surowicy królika i dwa przeszczepy szpiku kostnego od dawcy nie spokroewnionego do tego góz w konarach móżdżku spowodowany zespołem limfoproliferacyjnym i bardzo innych wirusów i infekcji . Choroba bardzo ciężka do wyleczenia , ponieważ jest o wiele mnie przypadków jej niz nowotworów i mało badań jest wykonywanych na jej temat . W tej chwili mam jeszcze dosyć sporo komplikacji ale wychodze na prostą . Tak naprawdę czuje że nigdy się nie uwolnie już od tej choroby chociaż mam 19 lat . ~Gumka

A polec bardzo kilinike Karola Jonschera na szpitalnej w Poznaniu . Tam jest onkologia i transplantacja ja tam 8 miesięcy leczyłam się na transplantacji i mogę naprawde gorąco polecić ~Gumka

Jak długo żyją erytrocyty po transplantacji? ~Karolina

Witam wszystkich ja na pewno nie poleca DCTK wrocławiu ponieważ moja siostra tam zmarła na tą chorobę po czterech miesiącach leczcie sie w niemczech tam się znają ja gdybym mogła cofnąć czs napewno nie pozwoliłabym na leczenie w tym szpitalu ~monia

Ja też nie polecam Wrocławia dużo tam moich znajomych trafiło i już nie wrócili ... ~gumka

Anemia aplastyczna to owszem ciężka choroba. 17 lat temu mój syn na nią zachorował, przeszedł przeszczep szpiku kostnego, dawcą był brat. Obaj już dzisiaj mężczyźni czują się dobrze.Mój syn miał przeszczep we Wrocławiu u profesora A. Lange. Jestem dozgonnie wdzięczna Panu Profesorowi i jego współpracownikom. W każdej chorobie trzeba pozytywnie myśleć - to jest bardzo ważne. ~Danuta U.

Polecam Rzym prof Lucaschuli Ospedalle San Camillo !!!! Ona przyjmuje nasze dzieci z pogotowia jak nagly przypadek , wspanialy specjalista wlasnie od aplazji. Czym wczesniej tym lepiej , kazda transfuzja przed przeszczepem utrudnia potem walke z Graftem . ~Teresa

Mam anemie od 2 lat po ciężkiej chorobie. Raz jest lepiej raz jest gorzej. Ludzie się ode mnie niektórzy odwrócili już nie mówiąc o facecie. Mażę tylko o tym żeby już było wszystko ok :) kiedy to będzie nie mam pojęcia ~marta

Ja miłam anemię aplastyczną postać średnio ciężką Leczona byłam w Ihit w Warszawie , nie miałam przeszczepu bo wyniki powoli zaczęły się poprawiać po cyclosporynie i metypredzie. ~niunia

Od 2008 roku mam postawioną diagnozę-anemia aplastyczna postać nieciężka toksyczne uszkodzenie szpiku kostnego.Byłam poddana leczeniu-sterydami i cyklosporyną przez ok.2 miesiące jednak nie przyniosło ono poprawy.Wyniki krwi utrzymują się na stałym poziomie (HGB 9,9 RBC 2,68 WBC3,05 PLT 55). Jestem pod opieką poradni hematologicznej, nie przyjmuję żadnych leków. Mój stan nie kwalifikuje mnie do przeszczepu szpiku, a nawet do rejestracji w banku.Chciałabym zajść w ciążę,jakie są szanse że się uda? Czy znacie kogoś kto miał ten sam problem? ~Marta

Moj brat zachorowal rok temu. Stwierdzono u niego bardzo ciezka aplazje szpiku kostnego. Gdy trafil do szpitala ilosc jego plytek wynosila 1000 ( minimalna ilosc u zdrowego czlowieka 130000 ). Grozila mu w kazdej chwili spiaczka. Na poczatku trafil na hematologie w Bydgoszczy, a potem do Kliniki w Gdansku. Zanim rozpoczeto lecznie, zrobiono mi i mojemu bratu badania na zgodnosc genetyczna. Niestety nie moglismy byc dawcami. Jak wyjasnila nam pani doktor, ze jezeli bedzie dawca rodzinny to beda go kierowac od razu na przeszczep gdyz szanse na wyleczenie lekami ze wzgledu na bardza ciezka postac sa male. Leczenie zaczeto od 14 stycznia. Na poczatku otrzymal ogromne dawki sterydow, ktore doprowadzily do cukrzycy i uszkodzenia kosci. Cyklosporyne, ktorej skutki uboczne byly straszne oraz szpik z krolika. W trakcie leczenia zarazil sie swinska grypa ( 4 tygodni w izolatce) oraz mial sepse, ktora zostala szybko wykryta i wyleczona. Przez centralne wejscie do zyly nabyl bakterie, ktora uszkodzila mu kosci ( dokladnie staw biodrowy) czego skutkiem sa dwa ropnie w kosciach. Z powodu niskiej odpornosci nie goi sie to i ze wzgledu na silne bole od marca jest na morfinie. Koniec lutego podjeto decyzje o przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. W kwietniu znalzeziono dawce w Niemczech, ale byly problemy w okresie letnim z jego dostepnoscia. W koncu na poczatku wrzesnia ustalono termin na pazdziernik. Od listopada ubieglego roku moj brat przebywa bez przerwy w szpitalu. W okresie letnim mial cztery przepuski do domu ( jedna przepustka - dwie doby). W tej chwili jest dwie doby po przeszczepie. Choroba bardzo ciezka. Nie zgadzam sie z teoria, ze Niemcy lepiej lecza, stosuja to samo leczenie co w Polsce, przynajmiej to samo co mial moj brat, prosze poczytac sobie niemieckie forum na temat AA. Jezeli chodzi o Gdansk, uwazam, ze opikeka medyczna super, kazdy pacjent traktowany indywidualnie, polecam. Zycze wszystkim chorym na AA duzo zdrowia i cierpliwosci w walce z ta straszna choroba.

Jezeli chodzi o Panstwa pytania na temat transfuzji krwi, to sa one wykonywane indywidualnie tzn. w zaleznosci jak szybko spadaja plytki i hemoglobina. Najlepiej jak jest jak najmniej transfuzji poniewaz przy duzej ilosci zaczyna sie pojawiac nadmiar zelaza, ktory uszkadza wszystkie narzady wewnetrzne. Po drugie wzrasta prawdopodobienstwo, ze organizm zacznie odrzucac obca krew czego skutkiem moze byc smierc. Po trzecie, im wiecej transfuzji tym wiecej skutkow ubocznych przy przeszczepie. Jezeli chodzi o 100 % wyleczenie to daje je tylko przeszczep. Czytalam o osobach, ktore byly leczone krolikiem i udalo sie, ale niestety po 10, a nawet 15 latach choroba powrocila. W tej chwili w USA w ciezkich i bardzo ciezkich postaciach stosuje sie szpik z konia i udowodniono, ze sa lepsze wyniki leczenia niz krolikiem. Niestety lek ten jest drozszy od krolika i nie jest refundowany w Europie. W USA co jakis czas przeprowadza sie badania tzw. doswiadczalne do roznych prac naukowych. Mozna sie zglosic, warunkiem jest stan zdrowia bez zadnych stanow zapanych oraz nie podjete jeszcze leczenie. Ostatnio organizowano w USA taka akcje w kwietniu. Jest to rzadka choroba wiec caly czas prowadzone sa badania na reakcje organizmu na rozne leki i odsetek wyzdrowien. Niestety w Polsce malo jest informacji na temat tej choroby poniewaz malo osob na nia choruje. W 2012 zachorowalo na AA okolo 35 osob w calej Polsce. Pozdrawiam ~Anka

Czytałam tak Państwa wypowiedzi i chorować na anemie aplastyczną rok, dwa lub trzy lata, to na prawdę nie jest długo. Ponieważ mam 21 lat ( mimo młodego wieku dużo przeszłam ).
Miałam 2,5 miesiaca gdy zachorowałam. Do 11 roku życia byłam leczona tylko transfuzjami w Szczecinie.
Następnie przeniosłam się do Wrocławia z powodu przeszczepu szpiku.Lecz zanim do niego doszło, miałam "program ALG' końską i króliczą surowicą aby szpik sam zaczął pracować, miałam sepse, grzybice itd.Niestety nie udało się. Gdy już doszło do przeszczepu szpiku we Wrocławiu u profesor A.Chybickiej. Przeszczep niesie ze sobą bardzo dużo komplikacji tj. Graf skurny, oczny , sepsa, grzybica, są takie których ludzie nawet nie wiedzą. Brakowało mi miesiaca abym była rok po transplantacji, kiedy dostałam, niedowładu (paraliż) do mózgu z oczoplonsem ( oczy skierowane w jedną strone, jak u dziecka z porazeniem ) gdzie byłam leczona znów w Szczecinie. Paraliż nie był taki zwykły, ponieważ była to fachow mowiac Aspergilloza mózgu i OUN, po kilku dniach mialam, obu stronny paraliż. Aspergilloza ( grzybica) miałam wstawione cewniki w głowie, gdzie podawano leki bezposrednio abym to zmniejszych, nastepnie gdzie byla konieczna operacja, na otwartym mózgu z oraz koniecznością usuniecia fragmentów płata ciemienionego. Opisałam w skrucie to co przeszłam. Obecnie mam 2 letnia córkę, z która tez jezdze na kontrolę ( zapobiegawczo), mi pozostało teraz kontrolę aż do końca zycia.
Przeszczep szpiku, to nie jest żadna operacja jak to nie którzy mowia, szpik podaje się za pomoc jak normalnej kroplówki. W każdym razie anemie idzie praktycznie idzie wyleczyć po przez ten program ALG lub przeszczep szpiku. Ale każda anemia jest inna, nie każdy przechodzi to samo. ~Nataliaa

Jeśli chodzi o szpik z konia to stosuje się go i w polsce więc chba się mylisz Anka pewna dziewczynka chora na AA założyła strone internetową gdzie ona i jej rodzina piszą jak Asia przechodzi tą chorobę i ona już pisała że w 2005r dostała w polsce szpik koński (chyba że to o jeszcze coś innego chodzi?) to adres strony tej dziewczynki http://www.asia.dl.pl/ ~mani

Jestem 5 miesięcy po przeszczepie szpiku, gdyby ktoś chciał sie ze mną skontaktować, bardzo chętnie :) Pozdrawiam, z tą chorobą naprawdę da sie wygrać! ~Kaś

Witam mój brat choruje na anemie aplastyczną cieżką dostaje płytki i krew i lekarze nie chcą podjac żadnego innego leczenia ani surowicą króliczą ani sterydami ja narazie nie mogę być dawca dla niego bo nie mamy 100% zgodność ale lekarz powiedział że jak nie będzie długo dawcy to ja w tedy zostane jego dawca bo na 10pkt 6pkt mamy zgodnych czekamy na dawce ale jak na razie nie ma go, jak długo można w tej chorobie być leczonym tylko doraznie przez podawanie krwi i płytek? ~kasaia

To zalezy od organizmu i stopnia zaawansowania choroby. ILe brat ma lat? To dziwne, ze lekarze nie robia ATG - surowica krolicza... ~Kaś

Mój brat ma 26 lat leży już 7 miesięcy w szpitalu bez żadnej przepustki w tym czasie przeszedł dwa ropne zapalenia migdałów,zapalenie stawów czeka na przeczep dawca się znalazł ale ciągle staje coś na przeszkodzie miał wyznaczony termin do Gliwic ale złapał zapalenie jelita grubego i niestety znowu się wszystko odwleka w czasie ta choroba jest po prostu przerażająca nie wiadomo kiedy złapie kolejna infekcja tu się wydaje że jest wszystko ok a za parę godziny już jest chory.Jest już strasznie wymęczony przez tą chorobę ale my ciągle wierzymy że już niedługo zrobią mu ten przeszczep i że brat wyzdrowieje. ~kasaia

Doraźnie można być leczony dość długo poprzez podawanie krwi i płytek najgorzej tylko jak organizm zacznie odrzucać krew albo będą inne wirusy i choroby wtedy trzeba specjalną krew podawać a czy ktoś z was został wyleczony z aplazji bez przeszczepu szpiku? ~mani

Moja córka choruje na AA od 11 lat, teraz nawrót choroby i prawdopodobnie przeszczep. Proszę o kontakt osoby, które już przez to przeszły, może pomogłyby mojej córce przez to przejść mając własne doświadczenia. Kaś proszę o kontakt. ~mama Gabi

Po jakim czasie po ATG są efekty leczenia? Po czym wiadomo czy udało się wygrać z chorobą? ~Monika

Hej!
Bliska mi osoba niestety zetknęła się z tą choroba. Od kilku miesięcy w szpitalu 😞 Ciagle przetaczanie krwi,dostawanie płytek. Miesiąc temu surowica z krolika i nadal nic. Do tego odporność zerowa. Proszę o kontakt osoby,które z tego wyszły. Czy mieliście jakies specjalne diety?jak długo trwało leczeni?jakie są szanse po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego? Lekarze ciagle każą czekać.... ~Mia

Witam mam 24 lata od.sierpnia leze w szpitalu.najpierw w opolu teraz we wroclawiu choruje na AA czeka mnie przeszczeo jest tu ktos.kto jest po przeszczepie i chcial/a ze mna pogadac?'pozd ~Ania

Jesli tak to prosze o e-maila. tomast610@interia.pl. ~Ania

Witam mój synek 9 letni zachorowal na ciężką apelację szpiku,anemia aplastyczna od lutego zmagamy się z niskimi płytkami i hemoglobina, miał przetaczana krew jak i płytki. Lekarze każą czekać.....szukaja dawcy. Co można jeszcze zrobić, czuje bezradność🙁 ? Teraz ma na tyle dobre wyniki że jesteśmy w domu i już miesiąc jak nie musiał mieć przetaczanych płytek. Pomóżcie, doradzcie. ~Lena

Witam,jestem po pierwszej trepanobiopsji.
Padlo podejzenie aplazji szpiku.
czekam na druga czy wynik komorkowosci sie powtorzy .
chcialabym zapytac jakie wyniki mieliscie komorkowosci przy stwierdzeniu choroby ?
bede wdzieczna bardzo za informacje .. ~sandra

» Zapytaj! Skomentuj!